Epilepsie – nemoc opředená mýty

Děsivá choroba? Nebo nemoc, se kterou lze bez problémů žít? Rozhodně to druhé, shodují se lékaři a další specialisté. Chronickou epilepsii v aktivní fázi má v České republice přibližně 80 000 lidí. Nejméně dalších 160 000 osob se někdy pro epilepsii v průběhu života léčilo nebo stále léčí, ale jsou déle než pět let v remisi.

„I v dnešní době se lidé setkávají se stigmatizací, strachem okolí z jejich nemoci a jistou formou diskriminace, především v práci,“ říká lékařka Centra pro epilepsie FN Motol MUDr. Jana Zárubová, která je zároveň předsedkyní spolku EpiStop. „Nemoc je stále opředena mýty, které se nedaří odstranit. Pacienti s epilepsií bývají často pracovně znevýhodněni, zaměstnavatelé se jejich nemoci bojí. Děti s epilepsií mívají problém zúčastnit se aktivit, jako jsou různé tábory, výlety. Nemoc někdy tají samotní pacienti, obávají se odmítnutí.“

Tuto zkušenost potvrzuje i režisér dabingu Ivan Holeček (37): „Epilepsie se mi poprvé objevila v 16 letech, a přestože mi lékaři hned nasadili antiepileptika, záchvaty se později opakovaly. Když jsem, už na vysoké škole, dostal záchvat přímo na ulici, cítil jsem stud a zbytečnou potřebu se za nemoc omlouvat.” Jak se staví k nemoci někteří zaměstnavatelé, si vyzkoušel v praxi. Přestože byl OSVČ, chtěl zjistit, jak zaměstnavatelé na epilepsii hledí. Přihlásil se na pracovní pozici a úspěšně procházel všemi koly až do toho posledního. Závěrem letmo zmínil, že má epilepsii. Místo nedostal.

Podle MUDr. Zárubové laická veřejnost lidi s tímto onemocněním pasivně odmítá. Jak dodává, pacienti tak bohužel cítí, že se nevyplatí nemoc přiznat.

V současné době lékaři při správné a včasné diagnostice a farmakologické léčbě dostanou nemoc pod kontrolu až u 70 % pacientů. Tito lidé nemají záchvaty. U třetiny z nich ale farmakologická léčba neúčinkuje. Některým lze podle lékařů pomoci operací, stimulací bloudivého nervu nebo hlubokou mozkovou stimulací. „Abychom mohli epilepsii účinně léčit, musíme znát její přesnou příčinu u konkrétního pacienta. Epileptologie je v ČR na vysoké úrovni, a to díky diferencované péči. Jednodušší případy zůstávají v péči neurologů. Po­kud záchvaty neustanou do roku od vzniku onemocnění, jsou odesláni epileptologům.

Jestliže záchvaty neustávají do dvou let, mají být lidé s epilepsií odesláni do Center vysoce specializované péče pro farmakorezistentní epilepsie. Zde se multidisciplinární tým snaží odhalit příčinu, kandidáty pro operační a stimulační léčbu a najít optimální postup, který záchvaty odstraní nebo zmírní a zároveň pacientům dovolí žít mezi záchvaty kvalitní život,“ říká MUDr. Zárubová. Status takového centra je nyní Ministerstvem zdravotnictví ČR přiznán Neu­ro­logické klinice ve FN Motol a FN U svaté Anny v Brně a Neurologickému oddělení v Nemocnici Na Homolce.

V čem podle lékařky péče o lidi s epilepsií v ČR stále pokulhává, je péče sociální, psychologická či ergoterapeutická (jejím cílem je umožnit lidem zachovat si maximální soběstačnost v běž­ných denních činnostech). Tento nedostatek se snaží zmírnit sociální pracovnice a ergoterapeutka EpiStop. Dalším problémem je tzv. rescue (pohotovostní) léčba, kterou mohou někteří lidé s epilepsií zabránit rozvoji záchvatu před tím, než propukne v plné síle nebo mohou blízcí a pečovatelé zastavit spontánně nekončící velký epileptický záchvat ještě před dojezdem Rychlé záchranné služby.

„Zdravotní pojišťovny proplácejí rescue medikaci ve formě, kdy se zavádí do konečníku, což je pro pacienta na veřejnosti nedůstojné a někdy i nemožné. Přitom zde je lék, který se stříkne do úst či do nosu, pro použití mnohem jednodušší, ten však zdravotní pojišťovny proplácejí výjimečně a po složité administrativní proceduře,“ dodává Jana Zárubová.    

(vos)